Un’altra persona paralizzata non riesce ad accedere al suicidio assistito

C’è un nuovo caso di una persona completamente paralizzata che non riesce ad accedere al suicidio assistito, pur avendo ottenuto dall’azienda sanitaria il riconoscimento di tutti i requisiti per farlo. È “Irene”, nome di fantasia di una donna di 72 anni di Napoli con la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), che ha perso completamente la capacità di muoversi e di parlare e che ha bisogno della ventilazione meccanica per respirare oltre che di un sistema di alimentazione artificiale per nutrirsi: anche in questo caso, come in quello già noto di “Libera”, i problemi hanno a che fare con l’utilizzo di un dispositivo che le permetta di autosomministrarsi il farmaco in maniera autonoma.

C’è però una differenza importante tra le due vicende. Libera, morta a fine marzo dopo una trafila giudiziaria di due anni, non è riuscita per molto tempo ad accedere alla pratica perché un dispositivo di questo tipo non esisteva: fu inventato e costruito appositamente per lei dal Consiglio nazionale delle ricerche (CNR, il più importante ente pubblico di ricerca in Italia), su ordine del tribunale di Firenze. Le fu consegnato con ulteriori ritardi causati dall’ostruzionismo del presidente del CNR, Andrea Lenzi, vicino ad ambienti politici conservatori e contrari alla libertà di scelta sul fine vita.

Il dispositivo è indispensabile perché in Italia l’eutanasia è vietata. Il suicidio assistito prevede che sia la persona stessa a somministrarsi il farmaco letale, senza interventi esterni: per chi – come Irene o Libera – ha perso l’uso del corpo l’unico modo è un sistema che colleghi una pompa per infusione a un puntatore oculare, cioè a un apparecchio che legge i movimenti degli occhi, come quello costruito dal CNR.

Per Irene, che ha una situazione clinica molto simile a quella di Libera, il problema non è che il dispositivo non esiste, ma che non le viene consegnato. C’entrano intoppi burocratici e lungaggini, ma anche le conseguenze che sta avendo l’ostruzionismo fatto da Lenzi sul caso di “Libera”.

Nel frattempo Irene aspetta da otto mesi, tra molte sofferenze, di poter morire nel modo che ha scelto: non si muove, non parla, oltre al ventilatore meccanico per respirare ha bisogno della PEG, il macchinario per l’alimentazione artificiale, perché non può più deglutire. A causa della sua patologia sviluppa spesso infezioni delle vie aeree e convive con dolori costanti e sempre più acuti. In un messaggio diffuso attraverso l’associazione Luca Coscioni, che sta seguendo il suo caso, ha detto: «L’unica cosa che la malattia mi ha risparmiata, direi a questo punto per fortuna, è la lucidità mentale e la facoltà di poter ancora decidere per me stessa».

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Al momento il dispositivo che servirebbe a Irene si trova all’AUSL Toscana Nord Ovest, che lo aveva messo a disposizione di Libera: concretamente è un piccolo dispositivo rettangolare con un puntatore oculare collegato a una pompa per infusione e, attraverso un cavo USB, a un computer in cui sono stati installati tre software per farlo funzionare. La persona che lo utilizza deve seguire volontariamente con gli occhi una sequenza precisa di comandi, come se dovesse schiacciare dei tasti sullo schermo, ma con lo sguardo.

Al termine della sequenza le viene chiesto se intende procedere con la somministrazione del farmaco, sempre attraverso un comando oculare. La sequenza viene ripetuta più volte, fino alla terza risposta affermativa, che attiva la pompa e inietta una soluzione letale. I passaggi ripetuti servono a verificare più volte che la persona voglia davvero procedere, e a garantire che la pompa si attivi solo su suo comando. Per poter essere utilizzato su Irene, il dispositivo va riattivato, riconfigurato con i software che ha in dotazione e calibrato sulle sue capacità visive e comunicative: tutto ciò che serve per farlo è compreso nel dispositivo, che come detto si trova all’AUSL Toscana Nord Ovest.

Il caso di Irene, come molti altri, è finito in tribunale: pochi giorni fa il tribunale di Torre Annunziata ha ordinato all’AUSL Toscana Nord Ovest di consegnare il dispositivo all’ASL Napoli 3 Sud, quella di competenza. Il tribunale ha anche chiesto a quattro esperti coinvolti nella realizzazione del dispositivo di verificare che funzioni correttamente, di supervisionare la sua riattivazione e calibrazione sulla paziente, oltre che di essere presenti alle varie prove di collaudo, per verificare che tutto proceda correttamente.

L’azienda sanitaria toscana ha detto che prevede di consegnare il dispositivo ai colleghi di Napoli a partire dal 29 agosto, al termine di alcune prove di collaudo. Dei quattro esperti contattati dal tribunale, due hanno già accettato e altri due, tra cui l’ingegnere Emilio Campana, che ha ideato il dispositivo, devono ancora accettare: hanno tempo fino al 24 agosto per farlo. Il tribunale ha stabilito che il dispositivo dovrà essere consegnato a Irene entro l’8 settembre.

All’intervento del tribunale si è arrivati dopo anni in cui Irene ha provato a far valere i propri diritti con gli strumenti previsti dalla legge. È malata di SLA almeno dal 2020: ad aprile del 2025, dopo anni in cui la malattia le ha progressivamente, e infine totalmente, impedito di disporre del proprio corpo, Irene ha chiesto alla propria azienda sanitaria di verificare se le sue condizioni di salute rientrassero tra quelle per cui è previsto l’accesso al suicidio assistito: i requisiti sono stabiliti da una sentenza della Corte Costituzionale del 2019 e prevedono che la persona affetta da una patologia irreversibile sia in grado di prendere decisioni libere e consapevoli, che sia tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale e che la malattia sia fonte di enormi sofferenze.

L’azienda sanitaria ha fatto tutte le verifiche e nell’ottobre del 2025 ha confermato che Irene possiede tutti i requisiti per accedere alla pratica. Da lì in poi, però, tutto si è bloccato: pur avendo confermato l’esistenza dei requisiti, l’azienda sanitaria non ha consegnato la relazione tecnica in cui si indicava come dovesse morire, con quale farmaco e modalità. In quel momento il dispositivo che le avrebbe permesso di morire non esisteva ancora: fu realizzato proprio nei mesi successivi, per Libera.

Da allora Irene sta tentando di ottenerlo. La prima ragione del ritardo è che il CNR non ha mai risposto alle richieste dell’ASL Napoli 3 Sud: l’azienda sanitaria napoletana ha detto di aver chiesto al CNR di poter usare per Irene il macchinario di Libera e di non aver ricevuto risposta. A quel punto l’azienda sanitaria di Napoli ha contattato direttamente quella toscana per chiedere il dispositivo.

Nel frattempo, però, l’azienda sanitaria toscana aveva inviato il dispositivo in un laboratorio esterno in cui sono ancora in corso le prove di collaudo. Sono prove che già nel caso di Libera ritardarono la consegna del dispositivo, e che sia il tribunale di Firenze sia l’avvocatura dello Stato definirono superflue, visto che il dispositivo era già stato collaudato dal CNR ai tempi della costruzione.

Le prove di collaudo nel laboratorio esterno sono una conseguenza dell’ostruzionismo di Lenzi, il presidente del CNR: tra i vari tentativi che fece per rallentare la realizzazione del dispositivo destinato a Libera, Lenzi chiese al ministero della Salute, cioè al governo, una «preventiva autorizzazione» sulla costruzione del dispositivo, nonostante un tribunale avesse ordinato al CNR di costruirlo.

Accogliendo in parte la richiesta di Lenzi, il ministero aveva inviato al CNR un parere in cui raccomandava prove di collaudo in un laboratorio esterno prima dell’utilizzo. È un parere non vincolante e riguarda prove di collaudo che il tribunale di Firenze aveva giudicato superflue e incompatibili con l’urgenza del caso di Libera. Nonostante questo, il parere chiesto da Lenzi ha rallentato la consegna del dispositivo nel caso di Libera come ora nel caso di Irene.

Nell’ordinanza di qualche giorno fa, il tribunale di Torre Annunziata ha citato sia il tribunale di Firenze che l’avvocatura dello Stato a proposito del fatto che le prove a cui sta venendo sottoposto il dispositivo nel laboratorio esterno all’AUSL Toscana Nord Ovest sono superflue, e ha scritto che dovrà essere consegnato a Irene entro l’8 settembre anche se le prove non saranno state completate.