Anche le persone disabili diventano adulte

Spesso vicino a casa incontro una signora di settantadue anni che passeggia con suo figlio. Lui ha quarant’anni, è alto e grosso. Lei è minuta, un po’ curva. Lo tiene sottobraccio perché se no attraversa la strada senza guardare.

Gli ripete sempre la stessa cosa: stammi vicino.

Conosco entrambi da quando sono giovane. Lui l’ho visto crescere nel quartiere; poi sparire per una decina d’anni e infine riaffacciarsi improvvisamente nelle stesse strade, più grosso ma con una madre inversamente rimpicciolita e invecchiata.

Faccio la neuropsichiatra infantile.

L’occhio mi dice che lui è gonfio di farmaci e lei è un fascio di nervi tesi a prendere, tirare indietro, intervenire.

Lavoro da anni con famiglie che non hanno mai smesso di aggiustarsi, anche quando il sistema intorno sembrava fatto apposta per complicare le cose. La disabilità intellettiva non finisce con l’infanzia. Le persone disabili non solo crescono ma invecchiano pure. Aggiungo una cosa che può sembrare sgradevole: la disabilità fa meno paura quando riguarda i bambini. I bambini disabili commuovono, ispirano, finiscono nelle campagne di sensibilizzazione. La scuola li include, i compagni li abbracciano, i progetti non mancano. Poi arriva la preadolescenza, e la forbice comincia a stringersi. A vent’anni è già quasi serrata. A quaranta è un filo. Come se la disabilità avesse una data di scadenza oltre la quale smette di meritare la giusta progettazione e le giuste attenzioni.

Per esempio, delle circa 38 mila persone con sindrome di Down in Italia, solo il 21 per cento ha meno di quattordici anni. Gli altri sono adulti. Molti sono anziani.

In età adulta e ancor più nella vecchiaia, questa popolazione è inghiottita dall’anonimato. E l’anonimato significa stare a casa con genitori sempre più vecchi, che di solito, vista la demografia, sono donne vedove.

Quando i miei figli compiranno diciotto anni penso alla patente, all’università o al lavoro, alle relazioni che avranno. Non mi passa nemmeno per la testa che possano restare attaccati a me per sempre. E se succedesse, me ne farei una colpa e sentirei di aver mancato in qualcosa di fondamentale. Per un figlio con disabilità grave, invece, la dipendenza totale dalla famiglia non è considerata un fallimento. È considerata la normalità. Anzi, viene quasi data per scontata, come se l’obiettivo implicito del sistema fosse proprio che la famiglia regga.

Fino all’adolescenza per i ragazzi disabili esistono realtà imperfette, rattoppate o claudicanti: la neuropsichiatria infantile, il sostegno scolastico, i centri riabilitativi, gli educatori. Comunque esistono. Dopo, il sistema si concentra in una parola unica, la famosa listadattesa che è una specie di orizzonte degli eventi, dove il tempo scorre diversamente, è più denso, lento e più pesante.

A me viene l’orticaria già quando devo prenotare con l’impegnativa una visita per i miei figli e al CUP parte il discorso della listadattesa. Ma le loro visite sono saltuarie e se proprio ho l’ansia, visto che posso, vado privatamente. Esco abbastanza incazzata da quella dilatazione temporale gravitazionale. A chi ha un figlio con disabilità, invece, la gravità della listadattesa non piega solo il tempo, piega anche lo spazio di vita.

Uno studio del 2023 sul BMJ Mental Health, la rivista scientifica britannica che si occupa di salute mentale, ha calcolato che in Italia solo nel 12 per cento dei casi un paziente passa dai servizi della neuropsichiatria infantile alla psichiatria per adulti. È il valore più basso in Europa, dove la percentuale è già bassa. Nel passaggio alla maggiore età molti giovani si perdono, non arrivano ai servizi per adulti. Scompaiono. Se fosse una percentuale di pazienti persi dopo un intervento chirurgico, sarebbe uno scandalo.

Immagino la signora con il figlio quarantenne alzarsi la mattina, preparargli la colazione, accompagnarlo al centro diurno o socioeducativo – se è stato inserito perché c’era posto — poi tornare a casa e fare i conti con quello che potrebbe esser il “dopo di lei”. Che tradotto vuol dire: cosa succederà a mio figlio quando non ci sarò più.

È la domanda più pesante che un genitore possa portarsi dietro.

Quando ho iniziato la scuola di specializzazione credevo molto nell’importanza della diagnosi; la diagnosi che terminava il processo di cura dando indicazioni precise. Ero giovane ed entusiasta. Adesso non sono più giovane, sono meno entusiasta ma molto pratica.

Avendo lavorato per tanti anni in riabilitazione, ho imparato che quella signora vorrebbe solo che suo figlio non fosse uno dei tanti in un sistema che cerca di risolvere il problema dei posti e delle risorse come un anagramma, spostando le lettere senza aggiungerne di nuove. In Olanda, Danimarca, Svezia esistono modelli di housing inclusivo in cui le persone con disabilità vivono in appartamenti con supporto personalizzato, scelgono i propri assistenti, abitano nel quartiere tra la gente.

In Italia qualcosa si muove ma lentamente, e ancora per iniziativa di pochi. Non credo sia solo un problema di soldi, è più un problema di immaginazione. Non riusciamo a costruire una società inclusiva perché non riusciamo a immaginarla. Non abbiamo ancora nella testa, come scena normale e quotidiana, un uomo di quarant’anni con disabilità che sceglie cosa mangiare, chi frequentare, dove andare il sabato pomeriggio. Quella scena non è ancora entrata nel nostro repertorio di cose possibili.

Siamo capaci di commuoverci davanti a un film di Natale con un giovane adulto disabile e incapaci, il giorno dopo, di pretendere che esista un posto dove quel giovane, invecchiato insieme ai genitori ancora più anziani, possa vivere una vita sua. Non riusciamo ad avere l’immaginazione sufficiente per vedere una persona con disabilità come una persona con un futuro. E ciò che non riusciamo a immaginare, raramente riusciamo a costruirlo.

Ogni volta che incontro la signora con il figlio, penso che lei abbia fatto tutto quello che una madre può fare. Probabilmente ha fatto anche quello che una madre non dovrebbe essere costretta a fare da sola. Ma c’è un punto in cui anche il legame più annodato ha diritto al riposo, quella cosa semplice e necessaria che spetta a chiunque arrivi a settantadue anni, con un figlio disabile o senza, con una vita facile o difficile.

È il diritto di deporre la responsabilità nei confronti dei figli.