Parlare di dolori pelvici cronici, tra donne che ne soffrono

Una volta al mese, nel fine settimana, una quindicina di donne si ritrova nella palestra della Casa delle Donne di Milano, una stanza piena di tappetini e cuscini nel centro della città. Si vota il tema del giorno e poi se ne parla per un’ora, anche due. Alcune hanno compiuto da poco vent’anni, altre ne hanno più di quaranta. Sono lì perché hanno tutte una cosa in comune: una diagnosi di dolore pelvico cronico, come vulvodinia, neuropatia del pudendo o endometriosi.

Il gruppo di mutuo aiuto a cui partecipano si chiama GASP, che sta per Gruppo Ascolto Salute Pelvi: a Milano esiste dall’anno scorso, ma ne stanno per aprire vari in giro per l’Italia, e ce n’è già uno nazionale online per chi vive lontano dai grandi centri, oppure non può andarci di persona per un motivo o per l’altro. Assomiglia più a un gruppo di salute della donna degli anni Settanta che alla riunione di un’associazione per persone con malattie rare, anche perché i dolori pelvici cronici non sono affatto rari: ne soffrono tantissime donne, e qualche uomo. Soltanto in Italia si stima che tra i 3 e i 5 milioni di donne soffrano di vulvodinia e che circa 3 milioni soffrano di endometriosi. Le persone che partecipano ai GASP hanno tutte ottenuto una o più diagnosi di questo tipo.

I vari gruppi GASP fanno capo a un’associazione, il Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo, che da anni lavora per portare l’attenzione della politica e del servizio sanitario nazionale verso queste patologie. Pur essendo tutt’altro che rari, infatti, i dolori pelvici cronici sono spesso ignorati dal personale sanitario, soprattutto nel settore pubblico.

Chi ne soffre affronta molto spesso grandi disagi nella quotidianità: c’è chi fa fatica a rimanere seduta, chi non riesce a indossare indumenti aderenti, ad andare in bicicletta o a fare attività fisica. Moltissime, poi, fanno fatica ad avere rapporti sessuali penetrativi per via del dolore, con le conseguenze che si possono immaginare per la vita relazionale. A questo si aggiungono spesso problemi urinari, intestinali e muscoloscheletrici.

Eppure, chi ne soffre impiega quasi sempre anni e anni prima di ricevere una diagnosi corretta, e nel frattempo si sente spesso ripetere che soffrire in quel modo è normale, che fa parte dell’esperienza femminile, che dovrebbe soltanto imparare a rilassarsi di più o che il dolore che prova è psicosomatico e non può essere trattato.

Né la vulvodinia né la neuropatia del pudendo, peraltro, sono incluse nei LEA, i livelli essenziali di assistenza, ovvero le prestazioni che il SSN è obbligato a garantire gratuitamente o con ticket a tutti i cittadini. Non rientrare nei LEA significa, in pratica, che al momento lo stato non riconosce ufficialmente la malattia e non è tenuto a curarla. I percorsi diagnostici e di cura, quindi, possono essere molto costosi e si pagano quasi sempre di tasca propria.

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«Quando vado ai convegni dico sempre che le nostre storie sono tutte diverse, ma anche tutte uguali, perché ci sono delle cose che attraversiamo tutte quante», dice Silvia Carabelli, coordinatrice del gruppo di Milano e presidente del Comitato. «Il ritardo diagnostico, che causa anche una cronicizzazione del dolore; la difficoltà ad avere fiducia nel personale sanitario dopo anni di peregrinazioni, di cure sbagliate, dannose o inutili e di soldi sprecati; le difficoltà che si possono avere con i partner, sia stabili che a maggior ragione occasionali; i problemi sul lavoro, dove sei quella col cuscino, quella che fa tante assenze, quella che deve prendere i permessi per andare a fare fisioterapia».

In questo contesto, i GASP servono alle donne che partecipano non soltanto a condividere le proprie esperienze e a sentirsi meno sole, ma anche a sviluppare una consapevolezza collettiva del fatto che i problemi che stanno affrontando non sono individuali, ma sistemici. «Intanto ti trovi in un gruppo di persone che condividono più o meno lo stesso problema: siamo tutte sulla stessa barca, ci sentiamo capite e accolte», spiega Carabelli. «Ma a differenza della psicoterapia, che tende molto a individualizzare i problemi, all’interno dei GASP si evidenzia sempre la dimensione politica dei problemi che viviamo. Il problema non è la malattia in sé e per sé: è che manca un sistema di cura che ti dia una mano e ti sostenga come persona».

Al momento, dice Carabelli, avere l’endometriosi o la vulvodinia «non è come avere il diabete: nel nostro caso ci sono medici che non conoscono proprio queste patologie o che le conoscono male, e trovare aiuto all’interno del mondo medico è molto difficile».

Anche all’estero esistono gruppi con finalità simili. Negli Stati Uniti, per esempio, la National Vulvodynia Association mantiene una rete di gruppi di supporto locali in tutto il paese. In Canada fa un lavoro simile l’associazione Pelvic Health Support, mentre nel Regno Unito c’è la Pelvic Pain Support Network, un’organizzazione guidata da pazienti che fornisce supporto e informazioni a chi soffre di dolore pelvico. In Svizzera, Austria e Germania c’è invece Verein Vulvodynie: chiunque si iscriva ha accesso a un forum protetto, a una lista di medici e alla partecipazione a workshop specifici sul tema.

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Carabelli, però, ci tiene a sottolineare che la principale fonte d’ispirazione dei GASP non viene dall’estero. Prima di loro c’era già un Gruppo di Ascolto Vulvodinia che si riuniva a Torino dal 2018, fondato da un’ostetrica e da una sua paziente che ne soffriva: Carabelli vi ha partecipato per un anno e mezzo prima di cominciare a pensare, insieme alle altre attiviste del Comitato, al concetto dei GASP. Lo spunto più importante, però, è venuto dai gruppi di salute della donna che venivano organizzati anche in Italia tra femministe negli anni Settanta, e che erano in primis «degli spazi di parola sulla propria salute e sul rapporto con il mondo della medicina, allora quasi esclusivamente maschile».

Ai GASP, per scelta delle fondatrici, non partecipano quasi mai psicologi, fisioterapisti o altri dottori, perché «quando c’è un professionista nella stanza, si crea automaticamente una gerarchia in cui l’esperta spiega e le altre ascoltano e fanno domande». In un gruppo alla pari, invece, «ognuna porta quello che ha, e tutte restituiscono qualcosa». Partecipare è completamente gratuito, e chiunque può contattare il Comitato per capire come fare a organizzare un GASP sul proprio territorio: Carabelli dice che, a suo avviso, «sarebbe importante averne uno in ogni città».

Ogni GASP è un po’ diverso, dato che assume la forma che le partecipanti decidono di darvi. Quelli che si tengono online hanno un limite di 12 persone, in modo da permettere a tutte di parlare ed essere ascoltate facilmente; quello di Milano ha deciso di ammetterne una ventina, dando per scontato che ci sarà sempre qualche defezione di volta in volta. «Quando abbiamo aperto le iscrizioni, nel giro di due giorni era tutto pieno, c’era una lista d’attesa», racconta Carabelli. «Dopo tre incontri ho proposto di far entrare anche le persone che erano nella lista, dato che nel gruppo sono tutte molto brave a gestire lo spazio di parola».

Quando si incontrano, si comincia chiedendo a tutte di condividere come si sentono quel giorno, brevemente. «Dico brevemente perché può capitare di passare tutto l’incontro a parlare di come stiamo, ma di solito cerchiamo di limitare questa parte in modo da discutere il tema del giorno», dice Carabelli. A settembre, quando sono cominciati gli incontri a Milano, le partecipanti hanno fatto un elenco di temi che avrebbero voluto trattare: ora, ogni volta, votano su quelli rimanenti, per assicurarsi di toccarli tutti. Tra un incontro e l’altro, poi, possono continuare a parlarsi su un apposito gruppo Telegram.

Rosalba Renzetti ha 64 anni: quattro anni fa ha cominciato a notare i primi sintomi di quella che poi è stata diagnosticata come una neuropatia del pudendo, una sindrome da dolore cronico causata da una sofferenza del nervo pudendo, che colpisce la zona pelvica e perineale. Uno dei sintomi più invalidanti è l’impossibilità di stare seduti a lungo, il che complica molti aspetti della vita quotidiana. Da dicembre partecipa al GASP che si riunisce online: racconta la propria quotidianità e le proprie difficoltà, e ascolta quelle delle altre donne.

Renzetti sottolinea che parlare di queste condizioni fuori dal contesto medico è ancora molto complesso, dato che si parla di parti del corpo considerate molto intime, che molti si vergognano anche a nominare. «Dire a un’amica o a un collega che si soffre di vulvodinia o neuropatia del pudendo non è come dire che si ha l’ipertiroidismo o un’allergia», spiega. «Sono nomi che non dicono nulla a quasi nessuno, e che per di più rimandano a parti del corpo di cui non si parla volentieri».

Per lei, la cosa più bella del GASP è rendersi conto che le altre persone «sanno esattamente cosa vuol dire aver bisogno di uno, due, tre cuscini per potersi sedere». Lei, per esempio, fa molta fatica a camminare portando con sé una borsa. «L’ho raccontato e le altre mi hanno sorriso, ed è così che ho scoperto che altre persone con questo problema portano tutto il necessario in tasca, per limitare il peso della borsa», ricorda. «Non è solo un suggerimento: è il riconoscimento di una persona che dice “so benissimo cosa stai vivendo”. E questo ha un valore enorme».

Il GASP non è l’unico spazio a cui Renzetti si è rivolta quando ha cominciato a soffrire di neuropatia del pudendo. Su Facebook ha trovato vari gruppi in cui si parla di dolori pelvici cronici, con centinaia di utenti: al loro interno si scambiano soprattutto consigli su medici, terapie, effetti collaterali. A Renzetti questo preoccupa, perché sono spazi tendenzialmente poco sicuri, a cui chiunque può iscriversi, inclusi i medici in questione. Senza regole condivise e coordinatori formati, poi, i gruppi Facebook tendono a diventare «una valanga di dolore».

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