@ilmondosommersoLa nefropatia balcanica endemica (BEN, Balkan endemic nephropathy) è una malattia dei reni e di tutto il tratto urinario, diffusa in Croazia, Bosnia, Serbia, Romania e Bulgaria, tra alcune comunità rurali che vivono lungo il corso del Danubio o dei suoi affluenti. Sebbene sia da tempo oggetto di studi (la prima descrizione risale agli anni Cinquanta), le cause sono ancora oggi sconosciute, e i dati epidemiologici sono controversi e complessi: in alcuni villaggi la malattia è presente, in altri – apparentemente in contesti identici – no. Se non curata tramite dialisi o con un trapianto di reni, solitamente porta alla morte entro un anno dalla manifestazione dei primi sintomi.
Elif Batuman, una giornalista del settimanale americano New Yorker, ha raccontato in un articolo la storia della malattia e le nuove ipotesi teoriche sulle cause, al termine di un lungo viaggio fatto in Croazia e in Romania insieme al padre (nefrologo, specialista dei reni), per raccogliere informazioni tra gli abitanti dei villaggi in cui la nefropatia balcanica è endemica.
I sintomi della BEN
I primi sintomi della nefropatia balcanica includono debolezza e anemia, e pelle color rame, ma il segno più evidente della contrazione della malattia è la progressiva atrofia dei reni, che smettono di funzionare e possono ridursi di volume fino a diventare non più grandi di una noce, scrive il New Yorker (meno di un terzo della grandezza normale). Batuman – che in un ospedale in Croazia ha potuto osservare insieme al padre dei reni conservati sotto formalina – scrive: «mio padre, che è nefrologo, dice che non ha mai visto reni così piccoli come quelli prelevati dai malati di BEN». A complicare ulteriormente il quadro clinico c’è che circa la metà dei pazienti affetti da BEN sviluppa in concomitanza anche un tipo piuttosto raro di cancro alle alte vie urinarie.
La BEN colpisce soltanto persone di mezza età e persone anziane, solitamente tra quelle che hanno vissuto per almeno quindici, venti anni in una delle zone dove la malattia è endemica. Il periodo di incubazione molto lungo (almeno quindici anni) – durante il quale la malattia è completamente latente – rende la nefropatia balcanica un fenomeno particolarmente difficile da studiare per i ricercatori. Negli anni sono state formulate diverse teorie riguardo all’origine della malattia – dall’avvelenamento da cadmio, alle muffe tossiche, alle alterazioni cromosomiche – ma il dibattito nella comunità scientifica rimane controverso, a cominciare dalla stima precisa dei casi di BEN: secondo alcuni studi sarebbero in calo, secondo altri in aumento.
Le difficoltà della ricerca
La sperimentazione sugli animali si è dimostrata inutile per lo studio della nefropatia balcanica, scrive il New Yorker: gli animali non vivono abbastanza a lungo per contrarre la BEN, e ad ogni modo rispondono alle sostanze tossiche diversamente rispetto agli esseri umani (sostanze tossiche che sarebbero una possibile causa della malattia, secondo alcune teorie). Alle difficoltà dovute alle caratteristiche peculiari della malattia si aggiungono una serie di questioni legate al contesto storico, sociale e geografico delle popolazioni colpite dalla malattia: le guerre, i genocidi e i totalitarismi che hanno afflitto gran parte dei villaggi hanno – tra le altre cose – impedito o reso più difficoltosa la raccolta ordinata di dati clinici relativi alla BEN nei registri ospedalieri.
Inoltre, la specificità della BEN – una malattia che colpisce contadini balcanici di mezza età – non la rende particolarmente attraente per gli enti di ricerca internazionali, e i ricercatori che intendono studiarla devono mettere in conto la scarsità di finanziamenti a disposizione.
Le ipotesi sulle cause della BEN
Tra le diverse teorie che cercano di spiegare le origini della nefropatia balcanica, scrive il New Yorker, c’è quella dell’ipotesi della lignite del Pliocene, una teoria sviluppata da un geologo che si rese conto che la mappa della distribuzione della nefropatia dei Balcani coincideva quasi del tutto con la mappa dei depositi di carboni fossili risalenti all’era del Pliocene. Il legame tra il carbone e la malattia non è chiaro, ma secondo Calin Tatu – un ricercatore rumeno che ha lavorato sulla BEN allo U.S. Geological Survey – potrebbe essere che il carbone rilasci dei composti tossici nelle falde acquifere (in laboratorio, Tatu ha riscontrato la presenza di alcuni tipi singolari di composti organici nei campioni di acqua prelevati dalle regioni della BEN).
Secondo Nikola Pavlović, un nefrologo serbo sentito dal New Yorker, malattie molto simili alla BEN potrebbero esistere in zone in cui la BEN non è endemica, ma in cui esistono depositi di lignite del Pliocene. Nel Regno Unito le aree con più depositi di lignite sono anche quelle col più alto numero di casi di malattie renali, dice Pavlović, e negli Stati Uniti gli stati con più depositi di lignite sono quelli con il più alto tasso di mortalità dovuta a certi tipi di cancro ai reni.
Alcuni studiosi credono che la BEN possa essere causata dalle radiazioni, sebbene non esistano evidenze a supporto di questa teoria. Due ricercatori del Michigan che avevano inizialmente lavorato su questa ipotesi con interessanti risultati (dei livelli molto elevati di uranio sono stati ritrovati nelle regioni endemiche) hanno detto al New Yorker di aver dovuto abbandonare questa ricerca per mancanza di finanziamenti. La teoria della radiazioni, peraltro, spiegherebbe i tempi molto lunghi che intercorrono prima che i sintomi della BEN si manifestino: se è vero che delle sostanze radioattive penetrano nell’acqua potabile dei Balcani, scrive il New Yorker, le persone continuano ad assumerne piccole quantità per anni.
Negli anni Cinquanta il villaggio di Karash, in Bulgaria, fu colpito da una diffusione particolarmente ampia di nefropatia balcanica, e il governo comunista dell’epoca ritenne che l’origine del problema risiedesse nel villaggio stesso: trasferì a Sofia tutti gli abitanti del villaggio e rase al suolo Karash. Vent’anni più tardi, alcuni degli ex abitanti di Karash che si erano stabiliti a Sofia – ma che a Karash avevano trascorso quindici anni della loro vita o più – cominciarono a manifestare i sintomi della BEN; altri abitanti – quelli che erano arrivati a Sofia da bambini – non si ammalarono. Sulla storia di Karash BBC trasmise una puntata del programma Horizon nel 1991.