Le vite dei gemelli siamesi

Due gemelli si dicono siamesi quando sono uniti per una parte del corpo alla nascita. L’eventualità è piuttosto rara (non ci sono statistiche precise, ma riguardano un parto ogni diverse decine di migliaia), e ancora più raro è che la parte in comune sia la testa. In questo caso, il termine scientifico che descrive la malformazione è craniopagus. Questo accade in circa un parto ogni 2,5 milioni, ma solo un ancor più piccolo numero di gemelli in questa condizione sopravvive. Circa tre quarti di tutti i gemelli siamesi muoiono durante la gravidanza o nelle prime ore successive al parto.

Le cause che portano alla nascita di gemelli siamesi sono ancora ignote. Secondo la maggior parte degli esperti, accade quando una cellula uovo viene fecondata ma non porta a termine il processo di separazione, che causa la nascita di due gemelli identici (o omozigoti). Le due persone possono avere in comune diversi organi interni, come il cuore, i polmoni, il fegato o l’intestino, oppure solamente una parte del torso. La parte che unisce i due corpi è la testa solo in un numero ristretto di casi, circa sei su cento. Per qualche ragione sconosciuta, i tre quarti di tutti i gemelli siamesi sono femmine. L’origine del nome, invece, è ben nota: Chang e Eng Bunker, nati in Siam (l’odierna Thailandia) all’inizio del XIX secolo, erano presentati come “the siamese twins” negli spettacoli del circo di P. T. Barnum, che fu il loro impresario quando si trasferirono negli Stati Uniti.

I gemelli Bunker, uniti dallo sterno all’ombelico (oggi potrebbero essere facilmente separati con un intervento chirurgico), si esibirono in pubblico per diversi anni, ma riuscirono poi ad affrancarsi dai freak show e a diventare coltivatori nel North Carolina, dove possedevano diversi schiavi. Sposarono le due figlie di un reverendo e misero su famiglia in due case diverse: in totale ebbero ventidue figli.

I Bunker si erano organizzati in modo che ciascuno di loro prendesse tutte le decisioni ogni tre giorni. Un accordo dello stesso tipo regola anche la vita di Lori e Reba Schappell, due gemelle di Reading, Pennsylvania, congiunte per la parte superiore della testa e diventate famose negli Stati Uniti dopo che Reba ha intrapreso una carriera come cantante country. Per alcuni anni, invece, Reba ha seguito la sorella mentre Lori andava al college e lavorava in un ospedale. Lori diceva, della sua esperienza di quando accompagnava la gemella alle sessioni di registrazione e ai concerti: «Non ero veramente là, non stavo facendo nulla. Salutavo le persone, ma poi lasciavo che fosse Reba a gestire le cose.»

Il caso di Krista e Tatiana Hogan, due bambine di quattro anni che vivono con la loro famiglia nella cittadina canadese di Vernon, British Columbia, pone nuove e straordinarie domande sul tipo di collaborazione che si può creare tra due gemelli congiunti per la testa. Susan Dominus per il New York Times Magazine ha vissuto per qualche giorno con loro e ha raccontato la loro storia.

Nelle immagini, i cervelli di Krista e Tatiana appaiono congiunti da una sottile linea di tessuto, un caso unico nella letteratura scientifica mondiale. Che cosa sia quella linea rimane ancora un mistero: il loro neurochirurgo, Douglas Cochrane del British Columbia Children’s Hospital, lo ha battezzato thalamic bridge, perché pensa che colleghi, appunto, i talami delle due bambine. Il talamo è una parte del cervello formata da due lobi, che filtra la maggior parte degli stimoli sensoriali. È considerata una parte fondamentale per l’insieme dei processi cerebrali che formano la coscienza dell’individuo.

E in effetti, ci sono diversi indizi che alcuni stimoli siano in qualche modo comuni alle due sorelle. Non sono stati ancora svolti, su di loro studi approfonditi in un ambiente controllato, anche perché la particolare conformazione delle loro teste non permette l’utilizzo degli strumenti più avanzati per l’analisi del cervello. Ma nei cinque giorni che ha passato in casa loro, la giornalista del New York Times ha potuto osservare più di una situazione curiosa.

Una famiglia allargata
La madre di Krista e Tatiana si chiama Felicia Simms e oggi ha 25 anni. È già madre di cinque bambini: Rosa, di otto anni, Christopher di sei, Tatiana, Krista e Shaylee, nata un anno e mezzo dopo le gemelle. Felicia e i suoi figli vivono in una sorta di famiglia allargata, insieme ai nonni dei bambini, tre cugini, una coppia di zii e al padre delle gemelle, da cui Felicia si era separata poco dopo la nascita delle gemelle.

Krista e Tatiana sono nate dopo 34 settimane di gravidanza, sane e senza bisogno di interventi chirurgici impegnativi. Solitamente il problema principale dei gemelli siamesi è cardiocircolatorio, ma anche se il cuore di Tatiana deve sostenere la maggior parte della circolazione del sangue di entrambe, i medici le ritengono stabili e relativamente in salute.

Sono rimaste due mesi in ospedale per osservazione, e i genitori hanno dovuto affrontare presto la decisione se separarle o no. In passato i medici hanno tentato molto spesso la separazione chirurgica dei gemelli siamesi nei primi mesi o anni di vita, con lunghissime e complicate operazioni in cui si tentava di salvare almeno uno dei due gemelli, prevedendo che l’altro non sarebbe sopravvissuto. Interventi simili hanno una bassissima percentuale di riuscita e nella maggior parte dei casi portano alla morte di entrambi i bambini. Alcune ricerche degli ultimi anni, come quella della dottoressa Dreger pubblicata in Studies in History and Philosophy of Science, sembrano suggerire che un approccio medico così aggressivo non tenga conto del fatto che, nei casi in cui gemelli siamesi hanno raggiunto l’età adulta, si sono detti in molti casi soddisfatti per la loro vita congiunta. I genitori di Tatiana e Krista non hanno pensato per un momento alla separazione, e la loro scelta si è rivelata, per il momento, felice.

Solo due gemelli siamesi hanno preso la decisione di essere separati da adulti, secondo il libro di Alice Dreger One of Us: Ladan e Laleh Bijani, gemelle iraniane congiunte per la testa, che decisero di sottoporsi alla rischiosa operazione chirurgica per separarsi all’età di ventinove anni, esasperate dalla loro condizione di dipendenza reciproca. Nel 2003 vennero operate a Singapore, ma morirono entrambe perché le moltissime immagini dei loro cervelli ottenute nei mesi precedenti non avevano notato una grossa vena in comune tra le gemelle.

Oggi, però, le gemelle Hogan hanno forti problemi di vista. Per rafforzarla, ciascuna dovrebbe tenere per diverse ore una benda sull’occhio e indossare gli occhiali, ma i medici hanno notato che spesso trascurano di farlo e hanno ammonito la famiglia che le gemelle rischiano di perdere l’uso di un occhio. Una delle due bambine ha anche problemi ai denti e dovrà essere operata nei prossimi mesi. Dal punto di vista dello sviluppo, Tatiana e Krista hanno un ritardo di circa un anno, ma i medici ritengono che questo sia normale, dato che le bambine devono superare difficoltà e sviluppare delle abilità diverse rispetto agli altri bambini.

La famiglia allargata Hogan-McKay vive soprattutto grazie ai sussidi dello stato canadese. La giornalista del New York Times Magazine osserva che gran parte dell’attenzione della casa è rivolta a risolvere i problemi economici: molto prosaicamente, a mettere insieme il pranzo con la cena. Le gemelle crescono in una atmosfera piuttosto confusionaria e che le inserisce senza tensioni nei meccanismi quotidiani.

Vedere la stessa cosa
Fin dall’inizio della loro vita, molti indizi hanno fatto pensare ai medici che il tessuto tra i due cervelli consentisse alle bambine un qualche tipo di collegamento. Uno dei primi video che li ritrae mostra una bambina che inizia a piangere disperata quando l’altra viene punta con un ago per un prelievo del sangue. Un solo ciuccio basta poi a rasserenare l’espressione di entrambe.

I loro cervelli hanno altre caratteristiche particolari, oltre al “ponte talamico”: ciascuno ha un corpo calloso particolarmente corto, la fascia di fibre che permette di comunicare ai due emisferi. Questi sono anche differenti nelle dimensioni, in entrambe le bambine: l’emisfero sinistro di Tatiana e quello destro di Krista sono più piccoli della norma. Gli esperti pensano che sia possibile una sorta di compensazione di questa disparità, operata dai due cervelli attraverso il misterioso “ponte talamico”.

Tra i sistemi cognitivi delle due bambine potrebbe avvenire una sorta di incrocio, una condizione finora mai osservata nella storia della medicina: uno scambio reciproco di comunicazioni che richiede un lavoro specifico da parte dei loro cervelli per essere filtrato. Quando le bambine avevano due anni, il dottor Cochrane compì uno studio in cui bendò gli occhi di Krista e colpì le pupille di Tatiana con una luce forte e improvvisa. Degli elettrodi sulla nuca di Krista registrarono che il lobo occipitale stava rispondendo con dei forti impulsi elettrici. Il lobo occipitale è la zona del cervello in cui si registrano le immagini, ma alcuni esperti pensano che il metodo di rilevazione con gli elettrodi a contatto con il cranio sia poco affidabile nell’individuare la zona coinvolta nei processi neuronali. Invertendo i ruoli tra le bambine si otteneva lo stesso risultato. La maggior parte concede comunque che il test testimoni una qualche sorta di interconnessione.

Secondo Cochrane, il processo che ha osservato avrebbe una descrizione molto semplice: gli stimoli visuali passano dalla retina al talamo di una bambina, attraversano il “ponte” e arrivano al talamo dell’altra. Anche “dall’altra parte” l’impulso segue la sua strada naturale e raggiunge il lobo occipitale. Le due sorelle “vedono” la stessa cosa, probabilmente con un lievissimo ritardo.

Durante i giorni che ha passato con loro, la giornalista ha visto una bambina, con gli occhi coperti, dire il nome preciso del giocattolo che l’altra aveva davanti agli occhi, oppure indicare con esattezza, sempre bendata, il punto del corpo in cui la sua gemella veniva toccata. Altre volte invece le bambine sbagliavano: è possibile che la “connessione” richieda uno sforzo di concentrazione che non sempre le bambine hanno l’energia di fare, ma anche che i loro cervelli stiano provando a filtrare ed escludere, con il passare dal tempo, gli stimoli che non provengono dal loro cervello.

Nella psicologia dei membri dell’ampia famiglia Hogan-McKay, le idee del doppio, del gemello, della copia di sé sembrano essere penetrate molto in profondità. Felicia Simms dice che sua figlia Shaylee, l’ultima arrivata, è la sua replica esatta. La chiama «il mio mini-me» e dice che ha lo stesso viso e lo stesso temperamento. Rosa, la figlia maggiore, dice che lei e sua cugina Shyann (che vive nella stessa casa), di un anno più grande, sono come gemelle. A Christopher, l’unico maschio, la madre ha detto che aveva un gemello che è morto durante la gravidanza e, come dicono i medici, è stato assorbito nel corpo di Christopher. «Se non mi sento me stesso, posso passare a come si sente il mio gemello. Poi posso tornare a sentirmi me» ha detto una volta il bambino alla giornalista, mentre giocava a un videogioco.

Anche gli studi sulla formazione del sé e dell’autocoscienza potrebbero avere molto da imparare da Tatiana e Krista. Non è facile definire che cosa ciascuna di loro intenda con “io”, né si conosce come la loro misteriosa “connessione” influenzi le loro esperienze: se Tatiana avverta la differenza di uno stimolo che proviene da Krista o se lo senta comunque come proprio. In questo caso, tra le due gemelle ci sarebbe una sorta di esperienza condivisa e il concetto di “singolo individuo” come siamo abituati a immaginarlo verrebbe messo a dura prova. Se una delle due bambine viene chiamata per nome, solo lei risponde, mentre l’altra continua a guardare la televisione. In altri momenti, le due bambine parlano all’unisono, come se fossero una sola persona, anche se solamente per brevi frasi. La giornalista non le ha mai sentite pronunciare la parola “noi” per riferirsi a entrambe, anche se ciascuna è ben cosciente di essere stuck, bloccata. Il sentimento che ogni gemella dice di provare per la sorella è sempre di grande amore, ma altre volte la convivenza sembra metterle alla prova. Capita che solo una delle due abbia fame, e che mangiando provochi un fastidio alla sorella fino a farla piangere e arrabbiare, come se avvertisse il cibo che scende dalla bocca.

Tenere le cose separate
Tatiana e Krista inizieranno l’asilo questo autunno. Sarà la loro prima esperienza importante fuori dall’ambiente ristretto di casa Hogan-McKay. La loro vita potrebbe cambiare ancora di più se i genitori accetteranno le proposte di Chuck Harris, che è anche il manager delle gemelle Lori e Reba Schappell. Harris intende coinvolgere le bambine e tutta la famiglia in un reality show. Anche se gli Hogan-McKay sono molto sospettosi nei confronti di chi si avvicina alle bambine con attenzione eccessiva per la loro condizione, sembrano alla fine orientati ad accettare, per migliorare la loro condizione economica ma anche considerando che sarà difficile garantire alle bambine un’infanzia “normale”.

Anche se in molti casi Krista e Tatiana si muovono in quasi totale sincronia, grazie principalmente al grande sviluppo dei loro muscoli del collo, e compiono gli stessi gesti come se fossero allo specchio, le due bambine hanno una personalità molto differente. Tatiana è più solare e allegra, mentre Krista è più scontrosa e spesso è la prima a iniziare a litigare (perché succede che qualche volta le bambine litighino e perfino si picchino). Il cuore e i reni di Tatiana sono più impegnati rispetto a quelli di Krista, che quindi è più minuta e fragile della sorella. Krista è allergica al mais, Tatiana no.

Lori e Reba Schappell, da adulte, oggi ci tengono molto a marcare le differenze tra loro, piuttosto che le somiglianze. Lori è più estroversa e materna, mentre Reba è più introversa e tranquilla. Quando il New York Times raccontò la loro storia, quasi quindici anni fa, Lori teneva i capelli castani corti e parlava con un forte accento di Reading, dove aveva sempre vissuto. Le piaceva molto il daiquiri alla fragola. Reba invece si tingeva i capelli color rame e aveva un accento di Nashville. Era astemia.

«Ci sono belle giornate e giornate storte» diceva Reba «quindi che problema c’è? Questo è quello che sappiamo e non odiamo la nostra situazione. La viviamo ogni giorno. Non ci sediamo intorno a un tavolo a farci delle domande, e io non mi chiedo che cosa avrei potuto fare di diverso se fossi stata separata». A nessuna delle due piaceva essere presa ad esempio per la loro forza. «La gente viene da me e mi dice: “Sei una grande fonte di ispirazione per me. Ora mi rendo conto quando sono piccoli i miei problemi, se li confronto ai tuoi”» diceva Lori «Ma loro non hanno idea di quali problemi ho oppure non ho, o di che genere è la mia vita».

(foto ARMANDO ACEVEDO/AFP/Getty Images)