Quando le macchine si rompono

Devo fare un percorso di radioterapia per curare il tumore al seno che mi è stato diagnosticato. Perciò ogni giorno, ore 9, parto da casa e salgo sul magic 4, il tram n. 4, uno dei più famosi di Torino, che mi porta in stazione. E da lì prendo la metro per arrivare alla fermata Carducci/Molinette, per poi in pochi passi arrivare alle Molinette, ospedale. Di lì entro, svolto a destra lungo il corridoio e scendo le scale che portano al seminterrato dove si effettuano le sedute di radioterapia. Poi entro in sala, mi tolgo maglia e reggiseno, infilo la mia maschera cpap che mi spara ossigeno nei polmoni, mi sdraio sul lettino, infermieri e medici sistemano tutto secondo le coordinate 97, -9 che hanno disegnato sul mio corpo per centrare il punto giusto, azionano il macchinario e io rimango a guardare sul soffitto due linee rosse che uniscono una fotografia del mare dei tropici a un ghiacciaio del nord Europa e per un quarto d’ora resto lì ad ascoltare la radio cantare o l’oroscopo del giorno, mentre il robot mi gira intorno come un satellite.

Siamo in tanti in sala d’attesa ad aspettare, qualche giorno di più e qualche giorno di meno, dipende tutto dalla macchina. Sì, perché se la macchina funziona bene siamo veloci e in pochi; ma la macchina a volte s’inceppa. E allora funziona che aspetti che si ripigli, oppure ti rimandano a casa perché dovresti stare troppo tempo ad attendere e non è detto che la macchina riparta. Quindi il personale dell’ospedale, che è sempre gentile ma è in difficoltà, comunica che la macchina s’è rotta un’altra volta e che devi allungare i giorni di terapia, e io a questo punto ho la percezione che questa cura potrebbe non finire mai, che si allunghi sempre di un giorno, come nella migliore delle punizioni divine. E non invidio per nulla l’inserviente di turno che dovrà telefonare a tutte le persone che devono partire con la radioterapia e rinviarla, com’è successo anche a me che oggi sono a casa, perché la macchina è in manutenzione.

Googlo “malfunzionamento (chissà perché “malfunzionamento” e non “guasto”) macchina radioterapia” e mi escono articoli che parlano dei casi degli ospedali di Siena, Pisa, Ascoli, Udine, Grosseto, Sassari e così via. Penso che non sia un problema solo di Torino, ecco, e mi convinco che abbia a che fare con i tagli alla sanità degli ultimi anni e con il fatto che a dirigere gli ospedali non ci siano più medici ma solo manager incaricati di fare quadrare i conti. Esternalizzare la riparazione dei macchinari di un ospedale, per esempio, vuol dire non avere mai nessuno a disposizione quando c’è un guasto; vuol dire allungare i tempi, vuol dire dare un disservizio, vuol dire dilatare le cure e far tornare tante volte pazienti che gestiscono già con difficoltà la loro salute psicofisica.

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Quanti meccanismi si rompono quando si è malati, nel mio caso quando si ha un tumore?

Sono quasi tutte fratture interne, perché il male non si vede, anzi lo si vede solo a posteriori per il segno che lascia. E il segno che lascia sul corpo è una cicatrice, anche più di una, un pezzo di carne che non c’è più, una stortura sul petto. E quindi bisogna imparare a riconoscersi in queste tracce del corpo, ma a volte ad accettare le proprie storture si rischia di scombinare anche altre macchine, la macchina dell’amore, la macchina della coppia. Come fare ad apprezzare la bellezza decadente di una macchina rotta? Come sentirsi ancora desiderabili con il corpo e la mente a pezzi? Come non essere un peso per il proprio compagno/a, perché anche la sua macchina non perda pezzi per strada? Perché non debba cercare altrove facili soluzioni.

Leggo sul sito dell’AIRC di uno studio americano pubblicato nel 2009 sulla rivista Cancer, che aveva analizzato la vicenda di 515 coppie che erano sposate al momento in cui uno dei due aveva ricevuto la diagnosi. Nei cinque anni successivi la percentuale di separazioni o divorzi era analoga a quella delle coppie non colpite dalla malattia, ma con una particolarità: su dieci coppie separate, in nove casi la malata era la donna. Non solo: anche il rischio di divorzio risultava sei volte più alto se ad ammalarsi era la donna. Le cose stanno cambiando: in paesi come la Finlandia queste percentuali sono smentite, mentre in altri paesi, come l’Italia, in cui il ruolo di cura è ancora troppo demandato al mondo femminile, resta veritiero l’esempio di cui sopra.

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Leggo anche che in generale si parla poco di sessualità e malattia oncologica, ma che quando lo si fa, lo si fa di più con il maschio, per l’eventualità di impotenza e calo del desiderio. Per le donne e per le persone LGBTQ+ il discorso non vale perché il personale sanitario non sa come affrontare il tema e quali siano le domande giuste da porre. E perché tanto le donne, si sa, in qualche modo se la cavano sempre.

Non è facile capire come aggiustare le macchine che si rompono, ma mi è sempre piaciuta l’arte del rammendo. L’idea che le cose si possano ricucire, possano avere delle aggiunte, scure o colorate, che alcune cose si possano tagliare. L’idea che quando qualcosa è rotto lo si possa riaggiustare. Non assomiglierà più alla macchina di prima: qualche pezzo si attaccherà con il nastro adesivo, in un precario equilibrio, qualche altro sarà eliminato e rimpiazzato da uno completamento diverso, come Il castello errante di Howl di Miyazaki. Le macchine della radioterapia o quella della sanità pubblica, quella dell’amore, si rompono e meno male che ci sono delle persone che, con tutte le loro forze, provano a sistemarle.

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