Il risarcimento che la scienza doveva a Henrietta Lacks

Gran parte della ricerca medica si basa su esperimenti condotti sulle colture cellulari, gruppi omogenei di cellule fatte crescere e moltiplicare in laboratorio in vitro, cioè al di fuori degli organismi da cui furono inizialmente prelevate. Grazie alle colture cellulari è possibile studiare gli effetti di varie sostanze sulle cellule animali e umane, prima di passare ai test su cavie e persone.

Le prime colture cellulari di origine animale furono ottenute a fine Ottocento, mentre fino al 1951 tutti i gruppi di cellule umane che gli scienziati provarono a coltivare morivano dopo qualche giorno. Le cose cambiarono quando il biologo George Gey si trovò a esaminare delle cellule prelevate da un tumore al collo dell’utero di una paziente dell’ospedale Johns Hopkins di Baltimora, che non morirono affatto e non l’hanno fatto tuttora.

La paziente dell’ospedale presso il Johns Hopkins si chiamava Henrietta Lacks, era afroamericana e morì nel 1951 a 31 anni. Le cellule prelevate dal suo corpo, chiamate HeLa dalle iniziali del suo nome, hanno continuato a essere coltivate e replicarsi fino a oggi. Sono la prima linea cellulare umana immortalizzata mai ottenuta e negli anni sono state usate in laboratori di tutto il mondo rendendo possibili grandi progressi medici: tra le altre cose sono state usate per ottenere il primo vaccino contro la poliomielite, e nella ricerca sul virus del morbillo, sull’HIV e sull’Ebola. Sono state le prime cellule umane di cui si sono contati i cromosomi e le prime a essere clonate.

Sono note però anche per essere state al centro di un grande dibattito sull’etica nella ricerca perché né a Henrietta Lacks né ai suoi familiari fu mai chiesto il permesso di usarle negli studi scientifici. Non solo: fino agli anni Settanta nessuno nella famiglia Lacks seppe che le cellule della biopsia subita da Henrietta fossero così importanti. E successivamente, anche dopo che tutta la storia fu resa pubblica e fu generalmente riconosciuto che Henrietta Lacks avesse subito un’ingiustizia, la sua famiglia non ricevette vere e proprie forme di risarcimento.

Alla fine dello scorso ottobre però, per la prima volta, un ente di ricerca medica ha provato a rimediare, almeno simbolicamente, agli errori del passato. L’Howard Hughes Medical Institute, la più grande organizzazione non profit privata di ricerca biomedica degli Stati Uniti, ha effettuato una grande donazione, nell’ordine di centinaia di migliaia di dollari, alla Henrietta Lacks Foundation, una fondazione che, con borse di studio e altri aiuti economici, sostiene le famiglie delle persone i cui corpi e dati biologici, in passato, furono usati nella ricerca scientifica senza consenso.

Tra le persone sostenute dalla Henrietta Lacks Foundation ci sono ovviamente i discendenti di Henrietta Lacks, ma anche i familiari dei numerosi afroamericani che dal 1932 al 1972 furono coinvolti in un esperimento del governo degli Stati Uniti per osservare gli effetti della sifilide: gli uomini pensavano che avrebbero ricevuto cure gratuite, ma in realtà i medici responsabili dell’esperimento somministravano loro dei placebo, cioè farmaci finti, senza effetto.

Un articolo di Nature sulla decisione dell’Howard Hughes Medical Institute sottolinea che l’ente di ricerca ha scelto di fare una donazione alla Henrietta Lacks Foundation in un anno in cui negli Stati Uniti si è molto parlato delle ingiustizie subite dalla minoranza afroamericana per via della morte di George Floyd, l’uomo ucciso dalla polizia di Minneapolis a maggio, e delle proteste che ne sono seguite. Nature ha anche notato che l’Howard Hughes Medical Institute, grazie alla sua importanza nel mondo della ricerca biomedica, potrebbe spingere altre grandi organizzazioni di ricerca a fare donazioni simili e a riconoscere la ingiustizie commesse in passato in nome della scienza, soprattutto nei confronti delle minoranze.

L’Henrietta Lacks Foundation esiste dal 2010 e i suoi primi finanziamenti arrivarono dalle vendite di La vita immortale di Henrietta Lacks, il libro della giornalista Rebecca Skloot a cui si deve la notorietà fuori dal mondo scientifico della storia di Lacks, della sua famiglia e delle cellule HeLa. Rimasto per sei anni nella classifica dei bestseller del New York Times, per il suo grande successo commerciale, il libro ha anche ispirato un film del 2017 realizzato da HBO e interpretato da Oprah Winfrey – attualmente in Italia si può vedere su Sky e Now TV. Anche parte dei proventi del film ha finanziato l’Henrietta Lacks Foundation.

Skloot, che è anche la fondatrice e la presidente dell’Henrietta Lacks Foundation, ha detto che la donazione dell’Howard Hughes Medical Institute è la più grande che la fondazione abbia mai ricevuto, nonostante quest’anno ce ne siano state diverse sia da parte di importanti scienziati che da aziende che si occupano di biotecnologie.

Prima di queste donazioni i familiari di Lacks avevano ottenuto un risultato importante nel 2013, dopo che il sequenziamento del genoma delle cellule HeLa era stato pubblicato su una banca dati pubblica senza chiedere il loro consenso. La condivisione di quei dati era importante per molte ricerche scientifiche, ma costituiva anche una violazione della privacy della famiglia perché il genoma di una persona è in gran parte uguale a quello dei suoi familiari.

Alla fine la famiglia Lacks raggiunse un accordo con i National Institutes of Health (NIH), l’agenzia del dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti: l’accesso ai dati sul genoma delle cellule HeLa è da allora regolato da un comitato di cui fanno parte due membri della famiglia.