La sindrome di Tourette su TikTok

La popolarità dei contenuti condivisi da persone con questo disturbo potrebbe essere un fattore nella recente diffusione di tic tra adolescenti, ipotizzano alcuni medici tra molte cautele

Una serie di rapporti e ricerche condivise nel corso del 2021 da psichiatri infantili, neurologi e specialisti di strutture e ospedali pediatrici in diversi paesi del mondo, tra cui Regno Unito, Stati Uniti e Australia, ha segnalato dall’inizio della pandemia una crescita significativa del numero di ragazze adolescenti che, rivolgendosi alle cure mediche, riferiscono tic motori e fonatori tipicamente associati alla sindrome di Tourette. Se ne sta parlando non tanto per le dimensioni del fenomeno, difficili da stimare in rapporto alle diagnosi effettive, quanto per le possibili influenze dei social network sulla diffusione dei tic e per l’atipicità del quadro clinico osservato dai medici rispetto al modello diagnostico di riferimento per la Tourette, un disturbo neurologico più diffuso nel sesso maschile e con un’insorgenza in pazienti solitamente più giovani.

In un recente articolo scritto dalla giornalista Julie Jargon, il Wall Street Journal ha messo insieme le analisi e le ricerche di studiosi e specialisti che – alcuni con convinzione, altri con molta cautela – hanno messo in relazione l’aumento dei tic tra le ragazze e la crescente popolarità dei contenuti relativi alla sindrome di Tourette su TikTok, il social network di condivisione di brevi video popolarissimo soprattutto tra gli adolescenti.

L’ipotesi sostenuta da diversi medici è che la diffusione di questi contenuti abbia, da un lato, aiutato famiglie e persone realmente interessate da diagnosi di sindrome di Tourette a cercare e ricevere più facilmente informazioni e sostegno adeguati. Dall’altro lato, i medici ipotizzano che questi stessi contenuti siano un fattore da tenere in considerazione nel tentativo di spiegare l’insorgenza di tic psicogeni legati a stati d’ansia o disturbi psichici non necessariamente riconducibili alla sindrome di Tourette.

La sindrome di Tourette, che prende il nome dal neurologo francese dell’Ottocento che la descrisse approfonditamente, Gilles de la Tourette, è un disturbo neurologico caratterizzato da vocalizzazioni e movimenti del corpo involontari, rapidi e incontrollabili, ripetuti con una certa frequenza (tic). Alcuni esempi di tic motori, che riguardano prevalentemente la muscolatura del volto ma non soltanto quella, includono smorfie, battere le palpebre o muovere la testa e le braccia in un certo modo. I tic fonatori consistono in genere nella ripetizione di certi suoni, parole o brevi frasi.

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Si stima che la sindrome di Tourette interessi un numero tra quattro e sei individui ogni mille, prevalentemente di sesso maschile (in un rapporto di 4:1), e sia di solito diagnosticata già intorno ai cinque o sei anni, molto prima dell’adolescenza, e spesso seguita da una progressiva regressione dei sintomi. Nei resoconti citati dal Wall Street Journal i medici hanno invece riscontrato un numero insolitamente alto di tic riferiti da ragazze adolescenti, sviluppati in tempi rapidi durante i lockdown e spesso raccontati e condivisi attraverso brevi video caricati su TikTok. Molte tra le persone visitate, affermano i medici, avevano in precedenza ricevuto diagnosi di depressione o di altri disturbi psichici.

Il principale ospedale pediatrico di Houston, in Texas, che aveva registrato uno o due casi all’anno di persone con questo tipo di tic, scrive il Wall Street Journal, ne ha riportati circa 60 da marzo 2020. Nello stesso periodo di tempo, secondo dati riferiti dal centro di studi sulla Tourette della Johns Hopkins University di Baltimora, uno dei più importanti negli Stati Uniti, tic a insorgenza acuta sono stati riferiti da una percentuale di pazienti pediatrici compresa tra il 10 e il 20 per cento (era il 2-3 per cento, nell’anno prima della pandemia). Incrementi simili sono stati registrati anche in ospedali pediatrici del Regno Unito.

Come riportato in un articolo pubblicato da un gruppo di psicologi del Great Ormond Street Hospital, uno dei principali ospedali pediatrici del Regno Unito, diversi medici ipotizzano che la popolarità di alcune creatrici e creatori di contenuti su TikTok relativi alla sindrome di Tourette abbia indotto molte persone a condividere i loro tic motori e fonatori. Da gennaio a febbraio 2021, i video contrassegnati dallo hashtag #tourettes hanno raddoppiato le loro visualizzazioni fino a raggiungerne 2,5 miliardi (oggi sono oltre 4,8 miliardi). In alcuni di questi video le persone cercano di cucinare o di pronunciare in ordine le lettere dell’alfabeto resistendo ai tic, senza successo. In un altro, una ragazza non riesce a controllare i suoi movimenti mentre un’operatrice tenta inutilmente di effettuarle un tampone per il coronavirus.

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Le adolescenti con tic che hanno condiviso la loro esperienza su TikTok e visualizzato altri contenuti simili ai loro hanno riferito ai medici di averne ricavato solidarietà e sostegno «tra pari» e un senso di appartenenza. «Il ruolo dei social media richiede ulteriori approfondimenti, in particolare in relazione a un possibile “contagio”», hanno scritto gli psicologi del Great Ormond Street Hospital, segnalando la possibilità che l’«identificazione tra pari» possa involontariamente rafforzare comportamenti disadattivi anziché risolverli. «La sicurezza e la salute della nostra comunità sono la nostra priorità, e ci stiamo consultando con esperti del settore per comprendere meglio questa specifica esperienza», ha detto al Wall Street Journal una portavoce di TikTok.

Per Suzanne Dobson, ex amministratrice delegata di Tourettes Action, un ente di beneficenza britannico di supporto ai pazienti e ricerca sulla sindrome di Tourette, il feedback immediato dei social media potrebbe effettivamente indurre nuovi tic, o semplicemente incoraggiare le persone a essere più aperte riguardo ai loro tic e a ridurre quindi i loro sforzi per reprimerli.

«Le giovani si filmano mentre hanno i loro tic, pubblicano il video su TikTok e dicono: “Cosa mi sta succedendo?”, e la gente risponde “Forse è la Tourette”, ma intanto ottengono molti like e follower. E, man mano che i loro tic diventano sempre più estremi, più pubblicano, più cercano rassicurazioni dal loro gruppo di coetanei, e più si perpetua il ciclo di feedback negativo», ha detto Dobson a Wired.

Secondo un’analisi di circa 3 mila video condotta da un gruppo di medici e ricercatori del Dipartimento di Scienze neurologiche del Rush University Medical Center, a Chicago, 19 dei 28 influencer con la sindrome di Tourette più seguiti su TikTok hanno riferito di aver sviluppato nuovi tic dopo aver visto contenuti precedentemente condivisi da altri utenti. In base alla loro analisi, i ricercatori hanno suggerito che la crescente diffusione di tic generalmente collegati alla sindrome di Tourette possa essere «un esempio di malattia sociogena di massa, che coinvolge comportamenti, emozioni o condizioni che si diffondono spontaneamente attraverso un gruppo».

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Non tutti i medici concordano nel ritenere TikTok un fattore rilevante nell’insorgenza dei tic tra le giovani adolescenti, preferendo ricondurre quelle manifestazioni ad altri fattori legati a vissuti di disagio, difficoltà psichiche e paure indipendenti dall’uso di TikTok. «C’è chi guarda i social media e sviluppa tic, e chi non ha alcun accesso ai social media e sviluppa tic lo stesso», ha affermato Joseph McGuire, docente del dipartimento di psichiatria e scienze comportamentali della Johns Hopkins.

Inoltre, segnalano alcuni medici, non tutti i casi di tic motori e verbali mostrati recentemente dalle adolescenti convergono poi in diagnosi di Tourette, una sindrome spesso accompagnata da altre patologie come il disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) o il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD). Le cause e le origini della sindrome di Tourette sono peraltro incerte, ma si ritiene che siano coinvolti fattori sia ambientali che genetici. «Le ragazze che si stanno presentando non hanno una storia familiare di tic, quindi c’è qualcosa di diverso in questo gruppo», ha detto Uttom Chowdhury, docente di psichiatria infantile all’Università del Bedfordshire ed esperto di tic e sindrome di Tourette.

Donald Gilbert, neurologo del Centro medico del Cincinnati Children’s Hospital, in Ohio, specializzato in disturbi del movimento pediatrici e sindrome di Tourette, ha detto al Wall Street Journal che i sintomi riscontrati nelle adolescenti – indipendentemente dalle possibili relazioni con TikTok – sono «reali» e probabilmente indicativi di disturbi neurologici funzionali, una forma di manifestazioni cliniche che includono tic e movimenti anormali non necessariamente legati a malattie psichiatriche sottostanti. Per disimparare questi tic, i medici prescrivono cicli di terapia cognitivo-comportamentale e suggeriscono di non utilizzare TikTok per diverse settimane o di abilitare restrizioni sui contenuti tramite l’account di un genitore.