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  • martedì 11 luglio 2017

Ci sono sviluppi nel caso di Charlie Gard

I giudici hanno dato 48 ore ai genitori del bambino gravemente malato per portare nuove prove a favore della terapia sperimentale che secondo loro potrebbe aiutarlo

Chris Gard e Connie Yates, i genitori di Charlie Gard, all'esterno della sede dell'Alta corte britannica, Londra, Regno Unito (NIKLAS HALLEN/AFP/Getty Images)

La Corte suprema del Regno Unito ha dato 48 ore di tempo ai genitori di Charlie Gard, il bambino di meno di un anno gravemente malato e tenuto da mesi artificialmente in vita, per portare nuove prove che dimostrino come un trattamento sperimentale potrebbe migliorare le condizioni di loro figlio. La decisione è stata annunciata dal giudice Peter Francis che segue da tempo il caso e che, lo scorso aprile, aveva vietato il trasferimento di Gard negli Stati Uniti per sperimentare un farmaco non ancora testato sugli esseri umani, con un viaggio che avrebbe potuto arrecare nuove sofferenze e stress al bambino. Francis ha detto che se saranno prodotte prove convincenti sarà lieto di cambiare la decisione di aprile. I genitori di Gard hanno tempo fino a domani alle 14 locali (le 15 in Italia) per fornire il nuovo materiale alla Corte, comprese informazioni sugli eventuali studi scientifici sul nuovo farmaco.

Charlie Gard ha una mitocondriopatia, una malattia molto grave che non fa funzionare nel modo giusto i mitocondri, gli organelli che producono l’energia necessaria per le funzioni vitali delle cellule. Le malattie mitocondriali sono numerose e di vario tipo, ma nella maggior parte dei casi – come in quello di Gard – portano a gravi disfunzioni muscolari, compresi problemi cardiaci, e causano sofferenze e danni a organi vitali come reni e pancreas. Per buona parte delle malattie mitocondriali oggi non c’è cura: un numero limitato può essere rallentato grazie ad alcuni farmaci, ma ognuno reagisce in modo diverso.

I medici di Gard hanno praticato diverse terapie, appurando infine che non c’era nessuna possibilità di migliorare le condizioni del bambino, che ha subìto danni cerebrali irreversibili e che ci sarebbero stati solo ulteriori peggioramenti. Da tempo Gard è mantenuto in vita artificialmente, con macchinari che lo fanno respirare e che forzano la sua nutrizione: non vede, non sente, non può emettere rumori e non riesce a muoversi; senza le macchine cui è collegato morirebbe.

Alla fine di giugno la Corte europea dei diritti dell’uomo (CEDU, tribunale internazionale che non fa parte dell’Unione Europea) aveva respinto l’appello presentato dai genitori di Charlie Gard per consentire di portare loro figlio negli Stati Uniti per provare un trattamento sperimentale, per ora testato solo in laboratorio sui topi e sul quale gli stessi ricercatori hanno dubbi e riserve. Il Great Ormond Street Hospital (GOSH), l’ospedale dove è ricoverato il bambino, avrebbe dovuto disattivare i sistemi che tengono in vita Gard il 30 giugno scorso, poi la procedura era stata rinviata per concedere qualche ora in più ai genitori per rimanere con loro figlio. La decisione dell’ospedale aveva ricevuto numerose critiche, soprattutto da parte di organizzazioni confessionali, ed era stata ampiamente dibattuta sui tabloid britannici, che hanno seguito con assiduità il caso di Gard.

Dopo essersi offerti di ospitare il bambino nella loro struttura a Roma – con l’interessamento del ministro degli Esteri italiano Angelino Alfano – alcuni medici dell’ospedale vaticano del Bambin Gesù a inizio luglio hanno scritto una lettera che invita i loro colleghi britannici al GOSH a rivedere la decisione e di attivarsi per il trattamento sperimentale. I legali dell’ospedale hanno allora deciso di rivolgersi nuovamente alla Corte, considerati gli ultimi sviluppi e il divieto di trasferire Charlie Gard in qualsiasi altra struttura sanitaria.

L’udienza di ieri è stata molto tesa, con i genitori di Gard che sono intervenuti più volte contro il giudice Francis e contro gli avvocati dell’ospedale, mentre all’esterno del tribunale un gruppo di manifestanti scandiva slogan a favore del mantenimento in vita del bambino. “Devo decidere questo caso non sulla base dei tweet, non su ciò che viene detto dalla stampa o che viene comunicato ai giornali”, ha spiegato il giudice durante l’udienza, ricordando il grande seguito del caso giudiziario nel Regno Unito e all’estero.

Katie Gollop, avvocata dell’ospedale, ha detto di non avere niente di nuovo definibile come “prova”, ma semplicemente di avere richiesto una nuova udienza per conto del suo cliente in seguito alla lettera ricevuta qualche giorno fa dal Bambin Gesù e dai genitori del bambino. Gollop ha ricordato che gli ultimi sviluppi hanno portato a forti stress per il personale sanitario che sta seguendo Charlie Gard e che l’intera vicenda è “disperatamente ingiusta nei confronti di Charlie”. Gollop ha anche detto che dal punto di vista sanitario i medici sono stati costretti ad assumere decisioni contrarie agli interessi del bambino.

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